Паллиативная помощь детям: Даша вернулась домой через 5,5 лет

9 июня в рамках реализации проекта международной технической помощи «Развитие эффективной системы паллиативной помощи детям в Республике Беларусь» прошел «День открытых дверей» кабинета паллиативной помощи детям Могилевской городской поликлиники. Проект реализуется общественной благотворительной организацией «Белорусский детский хоспис» при поддержке Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ).
Во время визита в Могилев д-р Рашед Мустафа Сарвар, Представитель Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ), посетил семью Даши, которая сейчас находится дома, с семьей, и является одной из тех, о ком говорили участники «Дня открытых дверей».

***

Даша была очень желанным ребенком в семье, но из своих восьми лет жизни девочка провела дома не больше трех. Остальное время Даша находилась в реанимационной палате Могилевской областной детской больницы. Дома ее ждала и хотела видеть вся семья – мама, папа и старший брат, бабушки и дедушки, но из-за отсутствия оборудования для домашнего пребывания Даша могла жить только в больнице.

«Предварительный диагноз амиотрофия Верднига-Гоффмана Даше поставили в три месяца. Подтвердить его мы смогли только пару лет назад, потому что тогда в Беларуси не делали такие анализы, но о том, что прогнозы неутешительные, врачи предупредили сразу. Нигде в мире нету лечения от этой болезни», – рассказывает Алла, мама Даши.

Когда Даше исполнилось восемь месяцев, она попала в реанимацию, где и провела следующие 5,5 лет. Алла говорит, что именно тогда поняла, что она не сможет вернуться на работу и что большую часть дня она будет проводить с Дашей в больнице. Ухаживать за дочкой Алла научилась сама, хотя не проходила ни специальных курсов, ни обучения.

«Папа Александр и старший брат Егор, которому сейчас 13 лет, часто приходили навестить Дашу, – говорит Алла. – Но у папы работа, а Егор ходит в школу, да и мы всегда мечтали о том, как Даша вернется домой. Мы очень хотели давать Даше в первую очередь любовь, тепло и поддержку, всегда хотели, чтобы она была с нами, дома. Но для этого необходимо оборудование, которого не было, – и аппарат ИВЛ, и пульсоксиметр, и электроотсос, и специальная кровать».

Три года назад случилось чудо – семья Даши получила необходимое оборудование, которое позволило девочке вернуться домой.

Даша вернулась домой через 5,5 лет

Этому способствовала работа совместного проекта Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ), общественной благотворительной организации «Белорусский детский хоспис» и Министерства здравоохранения Республики Беларусь в проекте «Развитие эффективной системы паллиативной помощи детям в Республике Беларусь» (2012-2015). Одной из задач проекта было создание эффективно функционирующей системы амбулаторной паллиативной помощи детям, включая помощь на дому, что позволяет неизлечимо больному ребенку ребенку находиться в семейном окружении и при этом гарантирует обеспечение достойного качества жизни.

Теперь многое иначе – Даша живет дома, с родными и заботливыми людьми. Егор часто помогает маме и проводит время с Дашей, а мама довольна, что теперь может видеть и общаться с сыном гораздо больше, чем раньше. Особенно это было важно три года назад, когда у Егора был переходный период и родительская поддержка и советы были ему необходимы. Сейчас семья Даши проводит вместе гораздо больше времени, сообща преодолевая трудности и разделяя успехи друг друга.

«У паллиативной помощи на дому есть два преимущества: во-первых, такой подход наиболее полно реализует право ребенка находиться в семейном окружении, и, во-вторых, немаловажная экономическая составляющая, – отмечает д-р Рашед Мустафа Сарвар, Представитель Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ). – Стоимость проведения ИВЛ на дому в 8 раз меньше по сравнению с аналогичной процедурой в детском стационаре и в 2 раза меньше – в паллиативной палате. Такая практика должна применяться повсеместно, потому что такие дети как Даша в равной мере нуждаются как в паллиативной помощи, так и в заботе, душевном тепле и внимании, которые дают любящие родители и семья».

---
На фото (слева направо): мама Алла, Даша, д-р Рашед Мустафа Сарвар, брат Егор.
Фото предоставлено ОБО «Белорусский детский хоспис»

---
Более подробную информацию вы можете получить у Юлии Новиченок,
координатора информационных программ Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ),
тел.: +375 29 635 21 16,
e-mail: jnovichenok@unicef.org, julia.novichenok@gmail.com